Ictus perinatale: recuperare si può, ce lo insegna Mario

Ictus perinatale: recuperare si può, ce lo insegna Mario
Ictus perinatale

Abbiamo intervistato Francesca Fedeli, moglie di Roberto D’Angelo e mamma di Mario, colpito da ictus perinatale, un evento non così raro ma certamente poco noto.

Francesca ci ha raccontato il percorso che hanno intrapreso assieme a Mario verso un traguardo che non avrebbero mai immaginato, iniziato quando si sono riflessi su quegli occhioni scuri e pieni di curiosità che scrutavano mamma e papà

Raccontaci la storia di Mario.
Dopo una gravidanza difficile, il 13 gennaio 2011, è nato Mario.
Eravamo felicissimi e sembrava che tutto fosse andato bene, ma dopo 10 giorni ci hanno sottoposto ad un programma di monitoraggio relativo ai bambini nati prematuri e attraverso un’ecografia cerebrale abbiamo scoperto che Mario aveva subìto un ictus, con conseguente danneggiamento di una vasta zona dell’emisfero destro: la prognosi sarebbe stata una compromissione delle capacità di movimento per la parte sinistra del corpo.
Non nascondo che ci è crollato il mondo addosso.

Qual è la molla che ha mutato il vostro approccio alla patologia di Mario?
Potrei dire che è arrivato dal progetto sperimentale sulla riabilitazione con i neuroni specchio.
Secondo alcune ricerche esistono dei “Neuroni Specchio” che si attivano nel cervello quando si osserva qualcuno compiere un gesto e che intervengono nella riabilitazione neuromotoria, insegnando al cervello a ripetere lo stesso movimento.
Un giorno, mentre mostravamo a Mario come afferrare gli oggetti, ci siamo resi conto che guardava noi, e non solo il gesto meccanico della terapia, e in quel momento noi non eravamo certo lo specchio migliore per lui!
Eseguivamo le terapie di riabilitazione con un atteggiamento sfiduciato, che naturalmente non era quello giusto.
Ci siamo chiesti per quale motivo non potevamo fare assieme a Mario tutte quelle attività che rendevano felice la nostra quotidianità, quindi abbiamo cominciato a portarlo ai concerti, in viaggio… insomma, abbiamo mutato la nostra prospettiva e il nostro atteggiamento.

Avete partecipato alla conferenza globale TED: perché e cosa vi ha lasciato questa esperienza?
Avremmo dovuto partecipare al TED Global 2013 da uditori ma per una casualità ci hanno chiamati a raccontare la nostra storia, caratterizzata dal contrasto tra la felicità legata alla nascita di Mario e il dramma che abbiamo vissuto nel momento in cui abbiamo scoperto che le cose non sarebbero andate esattamente come avevamo immaginato.
Siamo stati colpiti dalla reazione degli uditori: ci siamo accorti di essere circondati da persone che avevano vissuto le nostre stesse tensioni ed emozioni, e si è creato il contesto giusto per creare un movimento d’azione a favore di questi giovani sopravvissuti.

#fightthestroke: cos’è e quali sono gli obiettivi della piattaforma.
Tutto è figlio del concetto di condivisione e di networking.
Il sito web fightthestroke rappresenta un eccellente strumento: di informazione per i genitori, per la possibilità di creare momenti di aggregazione tra genitori e operatori sanitari, e per divulgare studi e ricerche potenzialmente utili.
Ancor prima di creare l’associazione Fightthestroke.org abbiamo aperto un gruppo chiuso per le famiglie e una pagina Facebook che ci hanno aiutato moltissimo nel promuovere i nostri obiettivi: per la straordinaria capacità di riuscire a comunicare in maniera rapida e azionabile con una grande quantità di persone che vivono la nostra stessa esperienza.
I social network ci hanno offerto la possibilità di poter dialogare con un target di persone estremamente vasto, che altrimenti non avremmo mai raggiunto (è per questo che comunichiamo in lingua inglese), oltre a fare emergere un ventaglio di opportunità legato al rapporto tra nuove tecnologie e ricerca scientifica. Permettono infatti di avere accesso a banche dati e di contattare specialisti, tutti elementi che poi portiamo nel mondo offline per creare eventi che siano occasione di sviluppo, come lo è stato ad esempio Call For Brain 2014.

Cosa ti hanno dato concretamente il web e i social network e dove vorreste arrivare?
Ci hanno offerto la capacità di creare relazioni.
In realtà lo spirito con cui divulghiamo scene di vita famigliare è per aiutare altre famiglie ed esporre Mario stesso a nuove esperienze, che siano di valore anche per lui.
Un esempio? Il nostro ultimo viaggio in America: abbiamo rappresentato l’Italia nella Eisenhower Fellowship, con l’obiettivo di trovare soluzioni all’avanguardia per la riabilitazione dei bambini con ictus, ed era la prima volta che Mario andava a visitare dei medici, non erano i medici a visitare lui, si è divertito parecchio.

Un messaggio ai genitori che vivono la vostra situazione.
Piangete oggi ma cominciate a combattere domani. Fate rete.
Questa patologia colpisce fino a 3 bambini ogni 1000 nuovi nati ma ha un livello di notorietà bassissimo e il confronto con le altre famiglie si rivela un aiuto veramente costruttivo. Avere una diagnosi precoce, permette di intervenire nella fase di massima plasticità cerebrale dei bambini e ribaltare così le sorti del loro futuro.

Noi mandiamo un saluto al piccolo Mario, continueremo a seguire i suoi passi…

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